5月8日是第32个“世界地中海贫血日”，今年的活动主题为“防控地贫，携手同行”，旨在提高社会公众，特别是高发省份群众对地贫的认知和关注。
市人民医院血液肿瘤科医护人员为患者科普地中海贫血知识。 供图
地中海贫血（简称“地贫”）是一种遗传性血液疾病，在我国主要发生在华南和西南地区，包括广东、广西、海南、四川、云南、贵州等地。
据丽江市人民医院血液肿瘤科医生张丽梅介绍，丽江属于地中海贫血高发地区，地中海贫血基因携带者并不发病，外表和身体机能与常人无异，只有重症患者才会显露症状，因此建议育龄夫妇在备孕前尽量做好检查筛查，早诊早治。
记者从丽江多家医院了解到，婚检时，医生通常会询问家族遗传病史，并进行血常规、血红蛋白电泳等相关检查，以初步筛查是否存在地中海贫血。如果怀疑有地中海贫血，则会进一步进行基因检测，以明确诊断。
市人民医院血液肿瘤科医护人员讨论病例。 供图
对于备孕夫妇，如果一方或双方有地中海贫血基因携带或患有地中海贫血，医生会根据具体情况提供遗传咨询和建议，帮助备孕夫妇做出明智的决策。
至于已经怀孕的夫妇，如果发现一方或双方有地中海贫血基因携带，也可以进行产前诊断，以确定胎儿是否患有地中海贫血。产前诊断一般通过羊水穿刺、绒毛活检或无创产前基因检测等方法进行。
据张丽梅介绍，地中海贫血临床上分为α地中海贫血、β地中海贫血、γ地中海贫血以及γ、β地中海贫血等多种类型，分轻症、中症和重症，目前，轻症和中症在丽江就可以接受治疗，重症患者需到更高医疗机构，选择输血、造血干细胞移植等治疗手段。
以下是丽江市人民医院为地贫患者准备的一份生活指南，尤其是准爸准妈们建议收藏学习。
一、饮食管理：营养均衡是关键
1. 合理补血，避免误区，多摄入造血原料
在饮食上可适当增加富含铁、维生素B12和叶酸的食物，如肉类、蛋类、绿叶蔬菜等，但要注意避免过量摄入含铁过高的食物，非缺铁性地贫患者补铁可能加重铁过载，需通过血清铁蛋白检测确认是否需要补铁。输血依赖者需长期使用祛铁剂（如去铁胺、地拉罗司），并定期监测铁沉积情况。
2. 饮食禁忌与建议
少喝浓茶、咖啡，其中的鞣酸会抑制铁吸收；避免高脂、高糖饮食：减少肝脏负担，预防代谢异常；少食生冷食物：防止消化道感染，确保食材彻底煮熟。
二、日常防护：降低健康风险
1. 预防感染
个人卫生：勤洗手，避免接触传染病患者，外出佩戴口罩。
接种疫苗：定期接种流感疫苗、肺炎疫苗，必要时咨询医生接种乙肝疫苗。
口腔护理：每天刷牙、使用漱口水，预防口腔感染引发全身症状。
2. 避免诱发溶血
远离氧化性物质：如樟脑丸、染发剂、某些药物（磺胺类、解热镇痛药），用药前需告知医生病情。
慎用中药补品：部分中药可能诱发溶血，需在中医师指导下使用。
三、运动与休息：平衡体力消耗
1. 适度运动
轻中度患者：可选择散步、游泳、瑜伽等低强度运动，每周3-5次，每次20-30分钟。重度患者：避免剧烈运动（如长跑、举重），以防骨骼变形或脾脏破裂。
2. 保证充足休息
每日睡眠7-8小时，避免熬夜或过度劳累，若出现头晕、心悸等贫血加重症状，立即停止活动并休息。
四、医疗管理：规范治疗与监测
1.定期随访
每3-6个月检查血常规、血清铁蛋白、肝肾功能及心脏功能（如超声心动图）。输血依赖者需严格按计划输血，维持血红蛋白>90-100g/L。
2. 并发症预防
铁过载：长期输血患者需坚持祛铁治疗，定期监测铁蛋白水平（目标<1000μg/L）。
骨质疏松：补充钙和维生素D，适当晒太阳，避免摔倒。
脾脏问题：若脾脏肿大严重，可能需手术切除。
3. 治疗选择
造血干细胞移植：目前唯一根治方法，适用于匹配供体且身体状况允许的患者。
基因疗法：新兴技术，需关注临床试验进展（需专业医生评估）。
五、紧急情况处理
如出现以下症状，立即就医：
持续高热（体温>38.5℃）或寒战
严重乏力、呼吸急促、面色苍白加重
黄疸（皮肤或眼睛发黄）、尿液呈酱油色（可能为溶血危象）
胸痛、心悸、下肢水肿（警惕心脏并发症）
温馨提示
地中海贫血虽需终身管理，但通过科学的生活方式、规范治疗和积极心态，患者仍能拥有充实的生活。患者可与医生保持沟通，制定个性化健康计划。疾病咨询可到丽江市人民医院血液肿瘤科。
记者/张小秋
责编/王君霞
二审/和众学
终审/张卫国
丽江市融媒体中心 出品
【法律声明】除非本单位（丽江市融媒体中心）主动推送或发表至第三方网站或平台，任何第三方网站或平台不得转载丽江融媒App及LIJIANG.CN和LIJIANGTV.COM主域名及子域名下之任何内容，否则将追究法律责任。