血友病是遗传性凝血功能障碍出血性疾病，主要有血友病A（凝血因子Ⅷ缺乏）和血友病B（凝血因子Ⅸ缺乏） ，由凝血因子基因突变引发。患者终身存在凝血障碍，皮肤、关节、肌肉、内脏等易反复自发性出血，致残率高，严重影响其正常生活。

血友病患者出血症状与生俱来且伴随终身。常见症状有软组织或深部肌肉内血肿，负重关节如膝、踝关节反复出血突出，最终会导致关节肿胀、僵硬、畸形，形成“血友病关节”。同时，患者还可能有鼻出血、咯血、血尿等，颅内出血是常见致死原因之一。此外，血肿压迫血管会引发供血部位坏死、水肿，压迫输尿管致排尿障碍，颈部出血甚至可能引发窒息。

目前，血友病常规治疗是注射凝血因子，分为按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后补充凝血因子止血；预防治疗则是定期输入凝血因子预防出血。不过，替代疗法无法治愈疾病，重型患者一周需治疗2至3次，还需终身治疗，费用高昂。值得庆幸的是，基因治疗作为一种有望治愈血友病的方法，国外已有相关产品上市，我国也正在开展相关临床试验。

血友病患者日常预防也很关键。要尽量避免外伤和剧烈对抗性运动，但像散步、游泳这类适当运动是有益的，能增强肌肉力量保护关节。用药需避开抗血小板聚集或防血栓药物，如阿司匹林等。手术及有创操作要谨慎，若必须进行，需在血液科医师指导下，按指南要求输注凝血因子，术后也要持续输注，直至伤口愈合。

血友病患者终身面临出血风险，他们急需社会给予更多理解、关爱与支持。希望借助“世界血友病日”的宣传，提升大家对血友病的认知，推动科学防治工作。让我们共同努力，为血友病患者营造一个友好的社会环境，让他们也能追逐梦想，享受美好生活。