今天是第18个国际罕见病日。记者从丽江市人民医院获悉，该院已于2024年12月在血液肿瘤科成立血液病罕见病管理中心，目前，已纳入血液系统罕见病9个病种，已收治23位患者。

血液病罕见病患者在丽江市人民医院住院治疗。（供图）

据统计，全球已知的罕见病超过7000种，约占人类疾病总数的10%，中国罕见病患者人数已突破2000万。然而，这类疾病却长期面临诊断难、治疗难、用药难的困境，60%的患者需辗转5位以上的医生才能确诊，许多人错过了黄金治疗期；仅5%的罕见病存在有效疗法，天价药费、海外购药成为常态；社会认知不足，误解与偏见让患者承受身心双重压力。罕见病不仅是医学难题，更是对人性与文明的考验。

丽江市人民医院血液病罕见病管理中心负责人表示，下一步，将继续收集大香格里拉区域罕见病数据，扩大中心收治的罕见病种，更好地服务罕见病患者。

扩展阅读：

罕见病是指那些发病率极低的疾病，通常定义为新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万人的疾病。这些疾病症状多样、不易诊断，患者和家庭承受着巨大的疾病负担‌。据国家卫健委官网资料显示，罕见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）和65+国家联盟患者组织合作伙伴设立和协调，于2008年设立，每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。

记者/余金山 

通讯员/张丽梅

责编/和真羽

二审/李琳瑛

终审/和红军

丽江市融媒体中心 出品

【声明】如需转载丽江市融媒体中心名下任何平台发布的内容，请 点击这里 与我们建立有效联系。